REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Subskrybuj nas na Youtube
Dołącz do ekspertów Dołącz do grona ekspertów
Doktor nauk prawnych, adwokat, adiunkt na Wydziale Prawa Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie w Katedrze Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich ich lista stale rośnie. Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdraża „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. 

Co to są choroby rzadkie?

Jak myślimy o chorobach rzadkich to pierwszym skojarzeniem, jest to, że jest to choroba nietypowa, na którą choruje mało osób, na którą nie ma leków i opracowanego planu leczenia. Jest prowadzony Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, na którym znajdziemy szczegółowe informacje w zakresie chorób rzadkich. 

REKLAMA

Autopromocja
Ważne
CHOROBA RZADKA I ULTRARZADKA

To choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej.  Ta definicja choroby rzadkiej pojawiła się po raz pierwszy w opublikowanej w dniu 22 czerwca 1999 r. decyzji nr 1295/1999/EC Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r., przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Z tą chwilą choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały szczególny status. 
Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób (definicja w UE), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 000, 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Choroby rzadkie – co o nich wiadomo?

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Lista ciągle rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych chorób rzadkich, tj. opisywana jest średnio jedna choroba rzadka tygodniowo.  Każda choroba rzadka ma swój unikatowy kod ORPHA, jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.  

Ważne
Ile chorych na choroby rzadkie?

Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą 6-8% populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. 

Jak podaje MZ: Choroby rzadkie, mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych:

  • mają zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg;
  • często współistnieją z niepełnosprawnością fizyczną i (lub) intelektualną;
  • długość życia chorych jest nierzadko skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia populacji, w której mieszkają;
  • w większości są uwarunkowane genetycznie (80%), co wiąże się często ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u innych osób w rodzinie;
  • ustalenie rozpoznania jest często opóźnione, co skutkuje brakiem lub opóźnieniem właściwej opieki medycznej;  
  • koszt ich diagnostyki i leczenia jest z reguły wysoki;
  • leczenie jest obecnie dostępne dla niewielkiego odsetka chorych (5%);

Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego w diagnostyce chorób rzadkich tak ważne są badania genetyczne. 

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają: 

  1. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

  2. poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:

  3. do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,

  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,

  • poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

  • poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;

  • uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich.

Jakie świadczenia na choroby rzadkie?

Jeżeli osoba cierpiąca na chorobę rzadką nie jest zdolna do pracy czy samodzielnej egzystencji ma prawo do szeregu świadczeń, w tym socjalnych i z ZUS-u. W szczególności osobom chorującym na choroby rzadkie przysługuje:

  • pomoc w zakresie pomocy osobom z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności lub rodzicom/opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności;

  • wsparcie, które potrzebne dla pacjentów wymagających stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach;

  • prawo do renty socjalnej osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało m.in. przed ukończeniem 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia;

  • renta z tytułu niezdolności do pracy;

  • świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji;

  • w ramach określonych limitów i ubezpieczenia zdrowotnego można ubiegać się o refundację zakupu wyrobów medycznych.

Zapisz się na newsletter
Kodeks pracy, urlopy, wynagrodzenia, świadczenia pracownicze. Bądź na bieżąco ze zmianami z zakresu prawa pracy. Zapisz się na nasz newsletter.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

Uprawnienia rodzicielskie - QUIZ
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/10
Ile tygodni urlopu macierzyńskiego można maksymalnie wykorzystać jeszcze przed porodem?
nie ma takiej możliwości
3
6
9 - tylko jeśli pracodawca wyrazi na to zgodę
Następne

REKLAMA

Kadry
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Raz w roku 14 dni z rzędu urlopu wypoczynkowego? Czy to obowiązek pracownika?

Czy pracownik musi raz w roku kalendarzowym wykorzystać 14 dni urlopu wypoczynkowego z rzędu? Zgodnie z art. 162 Kodeksu pracy na wniosek pracownika urlop może być podzielony na części, ale co najmniej jedna część wypoczynku powinna trwać nie mniej niż 14 kolejnych dni kalendarzowych.

Nie do 5 000 zł a do 46 000 zł: nowe przepisy już w mocy. Poszła w górę wysokość grzywny za wykroczenia przeciwko przepisom ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych

Nie do 5 000 zł a do 46 000 zł. Aż 9. krotnie poszła w górę wysokość grzywny za wykroczenia przeciwko przepisom ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych. Kto zyska a kto straci i dlaczego tak się stało? Ustawodawca reaguje na bieżącą sytuację na rynku pracy. Tym samym znowelizowano najistotniejszą ustawą w obszarze ubezpieczeń społecznych jaką jest ustawa z dnia 13 października 1998 r. o systemie ubezpieczeń społecznych (t.j. Dz.U. z 2025 r. poz. 350, dalej jako: ustawa). Zatem za co można nałożyć taką grzywnę?

Sprawdź, którym liderem jesteś: kontroler, terapeuta, mesjasz, eko-lider [Zarządzanie]

Dr Simon Western wyróżnia 4 typy liderów w firmach: terapeuta, mesjasz, kontroler i eko-lider. Który typ przywództwa został uszyty na miarę naszych czasów? Sprawdź, którym typem lidera jesteś.

Nadchodzi jawność wynagrodzeń. Co się zmieni?

94% kandydatów do pracy przez brak widełek płacowych w ogłoszeniu rezygnuje z aplikowania, nawet jeśli oferta jest atrakcyjna dla rozwoju ich ścieżki kariery. Nadchodzi jawność wynagrodzeń. Co to oznacza? Czy podanie widełek płacowych w ogłoszeniach o pracę będzie obowiązkowe?

REKLAMA

Lipiec 2025: jakie zmiany i ważne daty w prawie pracy i ubezpieczeń społecznych?

Lipiec 2025 r. przyniósł ważne zmiany w prawie pracy i ubezpieczeń społecznych. Zmiany mają wpływ na sytuację pracowników, pracodawców, osób z niepełnosprawnościami, przedsiębiorców, osób bezrobotnych, stażystów i dla wielu innych grup. Wchodzi w życie sporo nowych przepisów - jedne są bardziej niszowe - bo dotyczące np. zatrudnienia w służbach, a drugie mniej, odnoszące się do wielu osób. Przypominamy też jakie są ważne terminy kadrowo-płacowe, które powinny być dochowane w lipcu 2025 r.

Czy certyfikacja ISO nadal ma sens?

Zarządzanie jakością, zarządzanie środowiskowe, systemy zapewniania bezpieczeństwa i higieny pracy czy czystości mikrobiologicznej – nowoczesne organizacje, szczególnie te, działające globalnie, porządkują wewnętrzne procesy własnymi procedurami. Czy w tej sytuacji certyfikacja ISO nadal ma sens? – Bez wątpienia. I to nie tylko po to, żeby zwiększyć konkurencyjność i wiarygodność w oczach kontrahentów – przekonuje Katarzyna Petrusiewicz, ekspert CWS Workwear.

Najbardziej szanowane zawody 2025. B2B, outsourcing i praca tymczasowa wypierają umowę o pracę

Jakie zawody są obecnie najbardziej szanowane przez społeczeństwo? Na końcu listy znajdują się posłowie, europosłowie, samorządowcy, influencerzy i youtuberzy. Zmienia się idealna wizja pracy - B2B, outsourcing i praca tymczasowa wypierają umowę o pracę.

Pracodawca powinien redukować przebodźcowanie pracowników [SPOSOBY]

Współcześnie pracujemy za dużo, za głośno i za szybko. Wpływa to na przebodźcowanie, co z kolei powoduje niezdolność do koncentracji, złe samopoczucie, a nawet problemy psychiczne. Raport Pracuj.pl “Neurokomfort w pracy i rekrutacji, czyli przed jakimi wyzwaniami stajemy jako neuroróżnorodni w świecie pełnym bodźców” przedstawia problem i podaje pracodawcom sposoby na redukowanie przebodźcowania pracowników.

REKLAMA

Uwaga! Komunikat ZUS: Od 1 lipca 2025 nowy kod ubezpieczenia dla osób niepełnosprawnych na stażu. Sprawdź, jak rozliczać 09 21 i 09 20

ZUS przypomina: od 1 lipca 2025 r. obowiązuje nowy kod tytułu ubezpieczenia dla osób niepełnosprawnych pobierających stypendium z urzędu pracy. Zmiana wynika z nowelizacji rozporządzenia Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej.

MRPiPS: W cztery miesiące 2025 r. ponad 103 tys. zezwoleń na pracę dla cudzoziemców. Najczęściej dla obywateli Kolumbii, Filipin, Indii i Nepalu

Wstępne dane Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej za pierwsze 4 miesiące 2025 r. pokazują, że w tym okresie wydano w Polsce 103,2 tys. zezwoleń na pracę cudzoziemców. Najwięcej otrzymali Kolumbijczycy. Na kolejnych miejscach w zestawieniu znaleźli się obywatele Filipin, Indii, Nepalu oraz Uzbekistanu. Jednocześnie zaledwie 1,2 tys. zezwoleń wydano dla pracowników z Ukrainy.

REKLAMA