REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Doktor nauk prawnych, adwokat, adiunkt na Wydziale Prawa, Administracji i Stosunków Międzynarodowych Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie w Katedrze Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich ich lista stale rośnie. Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdraża „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. 

Co to są choroby rzadkie?

Jak myślimy o chorobach rzadkich to pierwszym skojarzeniem, jest to, że jest to choroba nietypowa, na którą choruje mało osób, na którą nie ma leków i opracowanego planu leczenia. Jest prowadzony Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, na którym znajdziemy szczegółowe informacje w zakresie chorób rzadkich. 

REKLAMA

Autopromocja
Ważne
CHOROBA RZADKA I ULTRARZADKA

To choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej.  Ta definicja choroby rzadkiej pojawiła się po raz pierwszy w opublikowanej w dniu 22 czerwca 1999 r. decyzji nr 1295/1999/EC Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r., przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Z tą chwilą choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały szczególny status. 
Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób (definicja w UE), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 000, 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Choroby rzadkie – co o nich wiadomo?

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Lista ciągle rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych chorób rzadkich, tj. opisywana jest średnio jedna choroba rzadka tygodniowo.  Każda choroba rzadka ma swój unikatowy kod ORPHA, jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.  

Ważne
Ile chorych na choroby rzadkie?

Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą 6-8% populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. 

Jak podaje MZ: Choroby rzadkie, mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych:

  • mają zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg;
  • często współistnieją z niepełnosprawnością fizyczną i (lub) intelektualną;
  • długość życia chorych jest nierzadko skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia populacji, w której mieszkają;
  • w większości są uwarunkowane genetycznie (80%), co wiąże się często ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u innych osób w rodzinie;
  • ustalenie rozpoznania jest często opóźnione, co skutkuje brakiem lub opóźnieniem właściwej opieki medycznej;  
  • koszt ich diagnostyki i leczenia jest z reguły wysoki;
  • leczenie jest obecnie dostępne dla niewielkiego odsetka chorych (5%);

Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego w diagnostyce chorób rzadkich tak ważne są badania genetyczne. 

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają: 

  1. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

  2. poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:

  3. do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,

  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,

  • poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

  • poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;

  • uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich.

Jakie świadczenia na choroby rzadkie?

Jeżeli osoba cierpiąca na chorobę rzadką nie jest zdolna do pracy czy samodzielnej egzystencji ma prawo do szeregu świadczeń, w tym socjalnych i z ZUS-u. W szczególności osobom chorującym na choroby rzadkie przysługuje:

  • pomoc w zakresie pomocy osobom z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności lub rodzicom/opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności;

  • wsparcie, które potrzebne dla pacjentów wymagających stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach;

  • prawo do renty socjalnej osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało m.in. przed ukończeniem 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia;

  • renta z tytułu niezdolności do pracy;

  • świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji;

  • w ramach określonych limitów i ubezpieczenia zdrowotnego można ubiegać się o refundację zakupu wyrobów medycznych.

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

Uprawnienia rodzicielskie - QUIZ
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/10
Ile tygodni urlopu macierzyńskiego można maksymalnie wykorzystać jeszcze przed porodem?
nie ma takiej możliwości
3
6
9 - tylko jeśli pracodawca wyrazi na to zgodę
Następne

REKLAMA

Kadry
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Obowiązkowe odpisy i dobrowolne zwiększenia na ZFŚS. Ile wynoszą w 2025 r. i w jakim terminie je wpłacić?

Do 31 maja 2025 r. pracodawca tworzący zakładowy fundusz świadczeń socjalnych musi wpłacić na rachunek funduszu kwotę stanowiącą co najmniej 75 proc. równowartości dokonanych odpisów. Pozostałą kwotę dokonanych odpisów i zwiększeń należy przekazać na rachunek bankowy ZFŚS w terminie do 30 września 2025 r. Jaka jest wysokość odpisów i zwiększeń na ZFŚS w 2025 r.?

Komu przysługuje renta wdowia i w jakiej wysokości? ZUS zaprasza na dyżur telefoniczny

Od 1 lipca 2025 r. osoby owdowiałe będą mogły pobierać swoją emeryturę oraz powiększyć ją o część renty rodzinnej po zmarłym małżonku. Alternatywnie będą mogły pobierać rentę rodzinną wraz z częścią swojej emerytury. Jak starać się o rentę wdowią odpowiedzą eksperci ZUS podczas dyżuru telefonicznego.

Komunikat ZUS: Wdrożenie nowej metryki programu Płatnik

Zakład Ubezpieczeń Społecznych informuje o planowanym wdrożeniu nowej metryki 307 dla wersji 10.02.002 programu Płatnik.

Polacy żyją coraz dłużej - GUS opublikował tablicę średniego dalszego trwania życia. Czy ZUS przeliczy emerytury?

Nowa tablica średniego dalszego trwania życia kobiet i mężczyzn wskazuje, że Polacy żyją coraz dłużej. Czy warto składać wnioski o ponowne przeliczenie już otrzymywanej emerytury?

REKLAMA

Trwa nabór wniosków o świadczenie wychowawcze. Jak uniknąć przerwy w wypłatach 800 plus?

1 czerwca 2025 r. rozpocznie się nowy okres świadczeniowy w programie 800 plus. Wniosek o świadczenie wychowawcze można złożyć jedynie drogą elektroniczną. Jak można uniknąć przerwy w wypłacie świadczenia?

Jak prawidłowo usprawiedliwić nieobecności w pracy. Nieprzyjemne konsekwencje zaniedbania tego obowiązku

W razie nieobecności w pracy pracownik zobowiązany jest do jej usprawiedliwienia. W tym celu przepisy prawa pracy określają, jakie są przyczyny usprawiedliwiające nieobecność w pracy. Wymieniają też dowody, na podstawie których można usprawiedliwić nieobecność pracownika.

Zmiany w wynagrodzeniach 2025 i 2026 - transparentnie i jawnie

Do 7 czerwca 2026 roku Polska musi wdrożyć dyrektywę o jawności i przejrzystości wynagrodzeń. Przedsiębiorcy mają niewiele czasu na poważne zmiany w zakresie polityki płacowej. Nowe przepisy oznaczają bowiem konieczność przeprowadzenia wnikliwej analizy struktury płac w firmie, wprowadzenie nowych procedur dotyczących prawa do informacji o wynagrodzeniu i kryteriów ustalania jego wysokości. Choć prace nad ustawą wprowadzającą te przepisy nadal trwają, już teraz warto podjąć działania, które przygotują firmę na nową sytuację.

Najlepiej teraz złóż wniosek o rentę wdowią ERWD. Sprawdź, dlaczego

ZUS podpowiada, że teraz jest najlepszy czas na złożenie wniosku o rentę wdowią ERWD. Dlaczego? Dopiero połowa osób uprawnionych złożyła wniosek o rentę wdowią. Od stycznia były duże kolejki. Kolejna fala wniosków przewidywana jest w maju 2025 r.

REKLAMA

Trzynasta emerytura już we wtorek 1 kwietnia 2025 r.

Trzynasta emerytura trafi do emerytów już we wtorek 1 kwietnia 2025 r. Otrzyma ją 889 tys. osób. Kiedy będą kolejne wypłaty trzynastek? Czy można je dostać kilka razy? Czy każdy je otrzyma? Ile wynosi trzynastka w 2025 roku?

Dodatkowe pieniądze dla seniorów. 1 kwietnia pierwsze trzynastki wpłyną na konta emerytów i rencistów

Pierwszy termin wypłaty trzynastych emerytur przypada na wtorek, 1 kwietnia 2025 r. Trzynastki znajdą się na kontach seniorów razem z ich emeryturą lub rentą. Dodatkowe wypłaty przysługują w wysokości najniższej emerytury.

REKLAMA