REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Subskrybuj nas na Youtube
Dołącz do ekspertów Dołącz do grona ekspertów
Doktor nauk prawnych, adwokat, adiunkt na Wydziale Prawa, Administracji i Stosunków Międzynarodowych Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie w Katedrze Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich ich lista stale rośnie. Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdraża „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. 

Co to są choroby rzadkie?

Jak myślimy o chorobach rzadkich to pierwszym skojarzeniem, jest to, że jest to choroba nietypowa, na którą choruje mało osób, na którą nie ma leków i opracowanego planu leczenia. Jest prowadzony Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, na którym znajdziemy szczegółowe informacje w zakresie chorób rzadkich. 

REKLAMA

Autopromocja
Ważne
CHOROBA RZADKA I ULTRARZADKA

To choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej.  Ta definicja choroby rzadkiej pojawiła się po raz pierwszy w opublikowanej w dniu 22 czerwca 1999 r. decyzji nr 1295/1999/EC Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r., przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Z tą chwilą choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały szczególny status. 
Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób (definicja w UE), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 000, 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Choroby rzadkie – co o nich wiadomo?

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Lista ciągle rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych chorób rzadkich, tj. opisywana jest średnio jedna choroba rzadka tygodniowo.  Każda choroba rzadka ma swój unikatowy kod ORPHA, jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.  

Ważne
Ile chorych na choroby rzadkie?

Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą 6-8% populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. 

Jak podaje MZ: Choroby rzadkie, mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych:

  • mają zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg;
  • często współistnieją z niepełnosprawnością fizyczną i (lub) intelektualną;
  • długość życia chorych jest nierzadko skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia populacji, w której mieszkają;
  • w większości są uwarunkowane genetycznie (80%), co wiąże się często ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u innych osób w rodzinie;
  • ustalenie rozpoznania jest często opóźnione, co skutkuje brakiem lub opóźnieniem właściwej opieki medycznej;  
  • koszt ich diagnostyki i leczenia jest z reguły wysoki;
  • leczenie jest obecnie dostępne dla niewielkiego odsetka chorych (5%);

Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego w diagnostyce chorób rzadkich tak ważne są badania genetyczne. 

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają: 

  1. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

  2. poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:

  3. do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,

  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,

  • poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

  • poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;

  • uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich.

Jakie świadczenia na choroby rzadkie?

Jeżeli osoba cierpiąca na chorobę rzadką nie jest zdolna do pracy czy samodzielnej egzystencji ma prawo do szeregu świadczeń, w tym socjalnych i z ZUS-u. W szczególności osobom chorującym na choroby rzadkie przysługuje:

  • pomoc w zakresie pomocy osobom z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności lub rodzicom/opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności;

  • wsparcie, które potrzebne dla pacjentów wymagających stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach;

  • prawo do renty socjalnej osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało m.in. przed ukończeniem 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia;

  • renta z tytułu niezdolności do pracy;

  • świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji;

  • w ramach określonych limitów i ubezpieczenia zdrowotnego można ubiegać się o refundację zakupu wyrobów medycznych.

Zapisz się na newsletter
Kodeks pracy, urlopy, wynagrodzenia, świadczenia pracownicze. Bądź na bieżąco ze zmianami z zakresu prawa pracy. Zapisz się na nasz newsletter.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

Uprawnienia rodzicielskie - QUIZ
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/10
Ile tygodni urlopu macierzyńskiego można maksymalnie wykorzystać jeszcze przed porodem?
nie ma takiej możliwości
3
6
9 - tylko jeśli pracodawca wyrazi na to zgodę
Następne

REKLAMA

Kadry
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Uwaga: zaczęła się inwazja kleszczy. Ukąszenie kleszcza może powodować chorobę zawodową, wypadek przy pracy i świadczenia z ZUS

Jak podaje w swoim komunikacje Powiatowa Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna zaczął się już "sezon" na kleszcze. Nie wiele osób wie, ale ukąszenie kleszcza może powodować chorobę zawodową czy nawet wypadek przy pracy, a co się z tym wiąże możliwość otrzymywania świadczenia z ZUS czy KRUS. Przytaczamy też mity dotyczące kleszczy ale i niezbędne informacje.

Co się należy oprócz wynagrodzenia? 3 świadczenia wynikające ze stosunku pracy

Wynagrodzenie to świadczenie dla pracownika wynikające ze stosunku pracy. Przepisy prawa pracy przewidują jeszcze trzy inne świadczenia, które należą się pracownikowi. Jakie i co należy o nich wiedzieć?

Tylko 169 zł. Tyle wynosi składka na ubezpieczenie emerytalno-rentowe w II kwartale 2025 r., ale nie dla wszystkich

Tylko 169 zł. Tak, tyle wynosi składka na ubezpieczenie emerytalno-rentowe w II kwartale 2025 r. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich ubezpieczonych. Niby stawka jest niska, ale z drugiej strony w przyszłości emerytura czy renta też będzie niska. Czy warto?

Nowe stawki odszkodowania z ZUS 2025 i 2026

Od 1 kwietnia 2025 r. odszkodowania z ZUS są wyższe. Ile ZUS wypłaci za każdy procent stałego lub długotrwałego uszczerbku na zdrowiu? Oto nowe stawki odszkodowania z ZUS 2025 i 2026.

REKLAMA

Aktywnie w żłobku. Maksymalny koszt pobytu dziecka w żłobku wynosi 2200 zł

2200 zł - tyle wynosi wysokość kosztu pobytu dziecka w żłobku w okresie od 1 kwietnia 2025 r. do 31 marca 2026 r. Jest to maksymalna stawka uprawniająca rodziców do skorzystania ze świadczenia „aktywnie w żłobku”.

Bez refundacji dla cukrzyków, a koszt leczenia to nawet kilkadziesiąt tysięcy złotych. Mamy odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia

Zgodnie z Konstytucją RP każdy ma prawo do ochrony zdrowia. Jak się jednak okazuje to zdrowie jest chronione w różnym stopniu w stosunku do różnych osób. Niestety sytuacja niektórych osób cierpiących na cukrzycę nie poprawi się w najbliższym czasie. Ministerstwo Zdrowia odpowiedziało, że nie planuje poszerzenia populacji uprawnionej do korzyści i dofinansowań związanych z cukrzycą.

Kiedy 36 dni urlopu dla pracownika?

Standardem jest, że pracownicy mają 20 lub 26 dni urlopu wypoczynkowego w roku. Niektórzy pracownicy są uprawnieni do nawet 36 dni urlopu. Kto i kiedy może liczyć na tak długi urlop?

Utrata przez uczestnika PPK statusu osoby zatrudnionej to nie koniec oszczędzania w PPK [Przykłady]

Zmiana przez uczestnika PPK tytułu do ubezpieczeń społecznych nie zwalnia podmiotu zatrudniającego z obowiązku dokonywania wpłat do PPK za tę osobę. Oznacza to, że utrata statusu osoby zatrudnionej nie wpływa na status uczestnika PPK. Nadal należy odprowadzać wpłaty do PPK.

REKLAMA

Ważny wyrok dla osób z niepełnosprawnościami. Spory w MOPS trwają bo nie uzasadnia swoich decyzji

Wiele osób z niepełnosprawnościami nie jest świadomych co do tego, że często organ postępuje wadliwie w ich sprawie. Organ zamiast wydać decyzję administracyjną o prawie lub braku prawa do świadczenia, wydaje informację o sposobie rozpatrzenia wniosku bez uzasadnienia. To nie jest to samo co decyzja administracyjna, która zawiera ściśle określone elementy. Jednostka powinna mieć gwarancję rozpoznania jej wniosku w formie decyzji, wydawanej w odpowiedniej procedurze, która następnie podlega kontroli. Odnosi się to zwłaszcza do rozstrzygnięć opartych na uznaniu, czy na ocenie nieostrych przesłanek - w stosunku do osób z niepełnosprawnościami.

ZUS wypłaci wyższe odszkodowanie. Już obowiązują nowe kwoty odszkodowań z tytułu wypadków przy pracy

Od 1 kwietnia 2025 r. obowiązują nowe, wyższe kwoty odszkodowań z tytułu wypadków przy pracy lub choroby zawodowej. Za każdy procent stałego lub długotrwałego uszczerbku na zdrowiu przysługuje 1636 zł.

REKLAMA