REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Subskrybuj nas na Youtube
Dołącz do ekspertów Dołącz do grona ekspertów
Doktor nauk prawnych, adwokat, adiunkt na Wydziale Prawa, Administracji i Stosunków Międzynarodowych Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie w Katedrze Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich ich lista stale rośnie. Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdraża „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. 

Co to są choroby rzadkie?

Jak myślimy o chorobach rzadkich to pierwszym skojarzeniem, jest to, że jest to choroba nietypowa, na którą choruje mało osób, na którą nie ma leków i opracowanego planu leczenia. Jest prowadzony Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, na którym znajdziemy szczegółowe informacje w zakresie chorób rzadkich. 

REKLAMA

Autopromocja
Ważne
CHOROBA RZADKA I ULTRARZADKA

To choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej.  Ta definicja choroby rzadkiej pojawiła się po raz pierwszy w opublikowanej w dniu 22 czerwca 1999 r. decyzji nr 1295/1999/EC Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r., przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Z tą chwilą choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały szczególny status. 
Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób (definicja w UE), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 000, 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Choroby rzadkie – co o nich wiadomo?

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Lista ciągle rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych chorób rzadkich, tj. opisywana jest średnio jedna choroba rzadka tygodniowo.  Każda choroba rzadka ma swój unikatowy kod ORPHA, jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.  

Ważne
Ile chorych na choroby rzadkie?

Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą 6-8% populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. 

Jak podaje MZ: Choroby rzadkie, mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych:

  • mają zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg;
  • często współistnieją z niepełnosprawnością fizyczną i (lub) intelektualną;
  • długość życia chorych jest nierzadko skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia populacji, w której mieszkają;
  • w większości są uwarunkowane genetycznie (80%), co wiąże się często ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u innych osób w rodzinie;
  • ustalenie rozpoznania jest często opóźnione, co skutkuje brakiem lub opóźnieniem właściwej opieki medycznej;  
  • koszt ich diagnostyki i leczenia jest z reguły wysoki;
  • leczenie jest obecnie dostępne dla niewielkiego odsetka chorych (5%);

Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego w diagnostyce chorób rzadkich tak ważne są badania genetyczne. 

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają: 

  1. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

  2. poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:

  3. do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,

  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,

  • poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

  • poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;

  • uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich.

Jakie świadczenia na choroby rzadkie?

Jeżeli osoba cierpiąca na chorobę rzadką nie jest zdolna do pracy czy samodzielnej egzystencji ma prawo do szeregu świadczeń, w tym socjalnych i z ZUS-u. W szczególności osobom chorującym na choroby rzadkie przysługuje:

  • pomoc w zakresie pomocy osobom z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności lub rodzicom/opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności;

  • wsparcie, które potrzebne dla pacjentów wymagających stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach;

  • prawo do renty socjalnej osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało m.in. przed ukończeniem 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia;

  • renta z tytułu niezdolności do pracy;

  • świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji;

  • w ramach określonych limitów i ubezpieczenia zdrowotnego można ubiegać się o refundację zakupu wyrobów medycznych.

Zapisz się na newsletter
Kodeks pracy, urlopy, wynagrodzenia, świadczenia pracownicze. Bądź na bieżąco ze zmianami z zakresu prawa pracy. Zapisz się na nasz newsletter.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

Uprawnienia rodzicielskie - QUIZ
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/10
Ile tygodni urlopu macierzyńskiego można maksymalnie wykorzystać jeszcze przed porodem?
nie ma takiej możliwości
3
6
9 - tylko jeśli pracodawca wyrazi na to zgodę
Następne

REKLAMA

Kadry
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Bezpłatny e-book Piękny umysł. PRISM Brain Mapping

Żyjemy w czasach, w których jedynym pewnikiem jest zmiana. Kluczowe dla niej są samoświadomość i samopoznanie. Prezentujemy jedno z najlepszych narzędzi, które nam w tym pomoże – PRISM Brain Mapping.

Kobieta 12 kg. Mężczyzna 30 kg. Przepisy BHP regulują podnoszenie ciężarów w pracy

Kobieta może podnosić 12 kg, a mężczyzna aż 30 kg przy pracy stałej. To prawie 3 razy więcej. Przepisy BHP regulują podnoszenie ciężarów w pracy w różnych okolicznościach. Kiedy konieczne jest zespołowe przenoszenie ciężarów przez pracowników? Oto przepisy prawne określające zasady transportu ręcznego.

Czterodniowy tydzień pracy w Polsce 2025. Gigantyczne straty dla przedsiębiorców. Każdy chciałby mniej pracować

Każdy chciałby mniej pracować, być wiecznie młodym, zarabiać dużo pieniędzy i nie mieć zmartwień. - Hanna Mojsiuk, prezes Północnej Izby Gospodarczej w Szczecinie negatywnie ocenia plany wprowadzenia w Polsce czterodniowego tygodnia pracy. Jeszcze w kwietniu zostaną przedstawione główne założenia programu.

Dodatek dopełniający do renty socjalnej. Czy będzie podlegał potrąceniom i egzekucji?

Osoby uprawnione do renty socjalnej, które są całkowicie niezdolne do pracy oraz do samodzielnej egzystencji, od maja będą otrzymywać dodatek dopełniający do swojego świadczenia. Przepisy przewidują, że z dodatku dopełniającego będą dokonywane potrącenia i egzekucja. Do Sejmu wpłynęła petycja w sprawie ich ograniczenia.

REKLAMA

Szkolenie pracowników: jak optymalizować koszty poprawy kompetencji w firmie, angażując sztuczną inteligencję

Personalizacja czy microlearning pozwalają skutecznie podnosić kompetencje zatrudnionych, co przekłada się na realne korzyści biznesowe oraz przewagę konkurencyjną na rynku. Szkolenia pracowników w firmach muszą dostosować się do nowych standardów i trendów rynkowych.

Urlop adopcyjny 2025. Adopcja dziecka i wszystkie urlopy przysługujące rodzicom

Urlop adopcyjny to skrótowa nazwa urlopu na warunkach urlopu macierzyńskiego. To urlop macierzyński na dziecko adoptowane lub przyjęte na wychowanie w ramach rodziny zastępczej (nie dotyczy zawodowych rodzin zastępczych). Oto wszystkie urlopy, które w 2025 r. należą się po adopcji dziecka lub dzieci. Gwarantuje je Kodeks pracy.

Zakazy dla pracodawcy dotyczące kobiet w ciąży i karmiących piersią [Kodeks pracy]

Prawo pracy w sposób szczególny chroni kobiety będące w ciąży oraz karmiące piersią. W tym celu zostały skonstruowane zakazy dla pracodawców zatrudniających takie osoby. Czego dotyczą art. 176, 178, 179 Kodeksu pracy?

Jak korporacje mogą stworzyć inkluzywne środowisko pracy? [Poradnik]

W świecie, który staje się coraz bardziej globalny, zróżnicowany i świadomy społecznie, inkluzywność w miejscu pracy przestaje być opcjonalnym dodatkiem do kultury organizacyjnej. Coraz częściej jest to warunek konieczny do utrzymania konkurencyjności, przyciągania talentów i budowania zdrowej, silnej organizacji. Jednak wdrażanie autentycznej inkluzywności to proces – głęboki, wymagający odwagi, zaangażowania i gotowości do zmiany.

REKLAMA

Wyższy dodatek za pracę w nocy od 1 maja 2025 r. Dla kogo?

Osoby pracujące w porze nocnej mogą liczyć na dodatek z tego tytułu. Ile będzie wynosił dodatek za pracę w nocy w maju 2025 r.? Czym jest praca w porze nocnej? Za pracę w jakich godzinach przysługuje dodatek?

Maj 2025: kalendarz do druku [PDF]

Pobierz kalendarz maja 2025 do druku z miejscem na notatki. Maj 2025 roku zawiera dwa święta ustawowo wolne od pracy. W tym miesiącu jest również Dzień Matki. Najważniejsze daty już są zaznaczone. Wydrukuj i dopisz swoje notatki.

REKLAMA