REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Subskrybuj nas na Youtube
Dołącz do ekspertów Dołącz do grona ekspertów
Doktor nauk prawnych, adwokat, adiunkt na Wydziale Prawa Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie w Katedrze Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich ich lista stale rośnie. Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdraża „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. 

Co to są choroby rzadkie?

Jak myślimy o chorobach rzadkich to pierwszym skojarzeniem, jest to, że jest to choroba nietypowa, na którą choruje mało osób, na którą nie ma leków i opracowanego planu leczenia. Jest prowadzony Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, na którym znajdziemy szczegółowe informacje w zakresie chorób rzadkich. 

REKLAMA

Autopromocja
Ważne
CHOROBA RZADKA I ULTRARZADKA

To choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej.  Ta definicja choroby rzadkiej pojawiła się po raz pierwszy w opublikowanej w dniu 22 czerwca 1999 r. decyzji nr 1295/1999/EC Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r., przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Z tą chwilą choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały szczególny status. 
Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób (definicja w UE), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 000, 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Choroby rzadkie – co o nich wiadomo?

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Lista ciągle rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych chorób rzadkich, tj. opisywana jest średnio jedna choroba rzadka tygodniowo.  Każda choroba rzadka ma swój unikatowy kod ORPHA, jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.  

Ważne
Ile chorych na choroby rzadkie?

Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą 6-8% populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. 

Jak podaje MZ: Choroby rzadkie, mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych:

  • mają zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg;
  • często współistnieją z niepełnosprawnością fizyczną i (lub) intelektualną;
  • długość życia chorych jest nierzadko skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia populacji, w której mieszkają;
  • w większości są uwarunkowane genetycznie (80%), co wiąże się często ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u innych osób w rodzinie;
  • ustalenie rozpoznania jest często opóźnione, co skutkuje brakiem lub opóźnieniem właściwej opieki medycznej;  
  • koszt ich diagnostyki i leczenia jest z reguły wysoki;
  • leczenie jest obecnie dostępne dla niewielkiego odsetka chorych (5%);

Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego w diagnostyce chorób rzadkich tak ważne są badania genetyczne. 

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają: 

  1. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

  2. poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:

  3. do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,

  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,

  • poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

  • poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;

  • uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich.

Jakie świadczenia na choroby rzadkie?

Jeżeli osoba cierpiąca na chorobę rzadką nie jest zdolna do pracy czy samodzielnej egzystencji ma prawo do szeregu świadczeń, w tym socjalnych i z ZUS-u. W szczególności osobom chorującym na choroby rzadkie przysługuje:

  • pomoc w zakresie pomocy osobom z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności lub rodzicom/opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności;

  • wsparcie, które potrzebne dla pacjentów wymagających stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach;

  • prawo do renty socjalnej osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało m.in. przed ukończeniem 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia;

  • renta z tytułu niezdolności do pracy;

  • świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji;

  • w ramach określonych limitów i ubezpieczenia zdrowotnego można ubiegać się o refundację zakupu wyrobów medycznych.

Zapisz się na newsletter
Kodeks pracy, urlopy, wynagrodzenia, świadczenia pracownicze. Bądź na bieżąco ze zmianami z zakresu prawa pracy. Zapisz się na nasz newsletter.
Zaznacz wymagane zgody
loading
Zapisując się na newsletter wyrażasz zgodę na otrzymywanie treści reklam również podmiotów trzecich
Administratorem danych osobowych jest INFOR PL S.A. Dane są przetwarzane w celu wysyłki newslettera. Po więcej informacji kliknij tutaj.
success

Potwierdź zapis

Sprawdź maila, żeby potwierdzić swój zapis na newsletter. Jeśli nie widzisz wiadomości, sprawdź folder SPAM w swojej skrzynce.

failure

Coś poszło nie tak

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

Uprawnienia rodzicielskie - QUIZ
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/10
Ile tygodni urlopu macierzyńskiego można maksymalnie wykorzystać jeszcze przed porodem?
nie ma takiej możliwości
3
6
9 - tylko jeśli pracodawca wyrazi na to zgodę
Następne

REKLAMA

Kadry
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Na ile oszacowano miesięczną wartość nieodpłatnej pracy domowej? Wartość „ukrytej” pracy kobiet była znacznie wyższa niż mężczyzn

Ile wynosi średnia miesięczna wartość nieodpłatnej pracy domowej? Kobiety, zwłaszcza matki małych dzieci, wykonują znacząco więcej nieodpłatnej pracy domowej niż mężczyźni. Różnice te są widoczne we wszystkich obszarach codziennych obowiązków. Ocenia Polski Instytut Ekonomiczny, powołując się na badania GUS.

Nowe zawody w klasyfikacji od 2026 roku. MRPiPS opublikowało projekt rozporządzenia [Projekt z 9 lipca 2025 r.]

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej opublikowało projekt nowego rozporządzenia dotyczącego klasyfikacji zawodów i specjalności na potrzeby rynku pracy. Dokument trafił 14 lipca 2025 r. do konsultacji publicznych i opiniowania. Nowe przepisy mają wejść w życie 1 stycznia 2026 roku.

Wyższe wynagrodzenia w budżetówce od 2026 r. Pracodawcy chcą większej podwyżki dla pracowników

Płaca minimalna w 2026 r. wzrośnie o 3%, ale w budżetówce podwyżka powinna być wyższa. Pracodawcy chcą wyższych wynagrodzeń w sferze budżetowej, aby jakość usług publicznych również rosła.

Nie będzie w tym roku niższego dodatku za pracę w nocy niż w lipcu

W lipcu 2025 r. mamy najniższy dodatek za pracę w nocy. Taka sama kwota będzie obowiązywała w październiku. To miesiące z największą liczbą godzin pracy. Ile wynosi dodatek nocny w tym miesiącu?

REKLAMA

Opieka nad małym dzieckiem podczas pracy zdalnej. Co z kontrolą pracodawcy?

Jak pracodawca może skontrolować pracę zdalną pracownika, który w czasie godzin pracy sprawuje bezpośrednią opiekę nad małoletnim dzieckiem (do 4. roku życia), szczególnie gdy dziecko nie ma zapewnionej w tym czasie opieki przez inną osobę (np. nianię, innego członka rodziny, żłobek, przedszkole)?

PPK: od jakiej kwoty nalicza się wpłaty? Czy wczasy pod gruszą, świadczenia urlopowe, nagroda jubileuszowa i zasiłki liczą się do podstawy wymiaru wpłat?

Od jakiej kwoty liczy się wpłaty na PPK? Nie od każdego świadczenia na rzecz uczestnika PPK należy naliczać wpłaty do PPK. To, czy dane świadczenie stanowi podstawę wpłat do PPK, zależy od tego, czy jest ono podstawą wymiaru składek na ubezpieczenia emerytalne i rentowe. Co z wczasami pod gruszą, świadczeniem urlopowym, nagrodą jubileuszową, zasiłkami i urlopem wychowawczym?

Odmowa renty wdowiej: 7 powodów odmowy renty wdowiej przez ZUS

Otrzymałaś odmowę przyznania renty wdowiej przez ZUS? Sprawdź, jakie są najczęstsze powody niepozwalające na wypłatę nowego świadczenia. Jeśli nie zgadzasz się z rozstrzygnięciem Zakładu, możesz odwołać się do sądu.

Czy jesteśmy gotowi na skrócony tydzień pracy? Jak go sobie wyobrażamy?

Jak sobie wyobrażamy skrócony tydzień pracy? Mniej godzin, ale pięć dni w tygodniu? Więcej godzin i dodatkowy dzień wolny? Ale kiedy, w poniedziałek czy piątek, a może środę? Badacze z Uniwersytetu SWPS przyjrzeli się wyobrażeniom.

REKLAMA

Renta wdowia - kiedy pierwsze wypłaty? Terminy wypłat ZUS w lipcu i sierpniu

Renta wdowia pozwala na łączenie dwóch świadczeń renty rodzinnej po zmarłym małżonku i świadczenia emerytalno-rentowego. Lipiec to termin pierwszych wypłat renty wdowiej. Kiedy dokładnie ZUS wypłaci świadczenie w lipcu i sierpniu 2025 r.?

Podwyżek w samorządzie ciąg dalszy. Z wyrównaniem od 1 lipca 2025 r. nowe maksymalne stawki wynagrodzenia zasadniczego i dodatku funkcyjnego [projekt]

Podwyżek w samorządzie ciąg dalszy. Wielce prawdopodobne, że tak. Bo ma dojść do dostosowania poziomu maksymalnych stawek wynagrodzenia zasadniczego oraz dodatku funkcyjnego do zmienionej kwoty bazowej, wynikającej z ustawy budżetowej na rok 2025. Zatem z wyrównaniem od 1 lipca 2025 r. mają obowiązywać nowe maksymalne stawki wynagrodzenia zasadniczego i dodatku funkcyjnego w samorządzie.

REKLAMA