REKLAMA

REKLAMA

Kategorie
Zaloguj się

Zarejestruj się

Proszę podać poprawny adres e-mail Hasło musi zawierać min. 3 znaki i max. 12 znaków
* - pole obowiązkowe
Przypomnij hasło
Witaj
Usuń konto
Aktualizacja danych
  Informacja
Twoje dane będą wykorzystywane do certyfikatów.

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Doktor nauk prawnych, adwokat, adiunkt na Wydziale Prawa, Administracji i Stosunków Międzynarodowych Uniwersytetu Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie w Katedrze Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego.
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie
Shutterstock

REKLAMA

REKLAMA

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich ich lista stale rośnie. Ministerstwo Zdrowia opracowało i wdraża „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025". Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Plan zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. 

Co to są choroby rzadkie?

Jak myślimy o chorobach rzadkich to pierwszym skojarzeniem, jest to, że jest to choroba nietypowa, na którą choruje mało osób, na którą nie ma leków i opracowanego planu leczenia. Jest prowadzony Serwis Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia, na którym znajdziemy szczegółowe informacje w zakresie chorób rzadkich. 

REKLAMA

Autopromocja
Ważne
CHOROBA RZADKA I ULTRARZADKA

To choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej.  Ta definicja choroby rzadkiej pojawiła się po raz pierwszy w opublikowanej w dniu 22 czerwca 1999 r. decyzji nr 1295/1999/EC Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 29 kwietnia 1999 r., przyjmującej wspólnotowy program w dziedzinie chorób rzadkich w ramach działań w zakresie zdrowia publicznego.

Z tą chwilą choroby rzadkie w świetle prawodawstwa Unii Europejskiej uzyskały szczególny status. 
Termin „choroba ultrarzadka” dotyczy chorób, które występują z częstością mniejszą niż 1 na 50 000 osób (definicja w UE), ale jest wiele chorób ultrarzadkich, które występują z częstością 1 na 100 000, 1 na milion, czy 1 na 8 milionów osób, a nawet są takie, które opisano tylko u kilku czy kilkunastu osób na świecie.

Choroby rzadkie – co o nich wiadomo?

Znanych jest już około 8 tysięcy chorób rzadkich. Lista ciągle rośnie. Każdego roku odkrywanych jest około 50 nowych chorób rzadkich, tj. opisywana jest średnio jedna choroba rzadka tygodniowo.  Każda choroba rzadka ma swój unikatowy kod ORPHA, jest to kod międzynarodowy, który ją identyfikuje.  

Ważne
Ile chorych na choroby rzadkie?

Szacuje się, że choroby rzadkie dotyczą 6-8% populacji. Na świecie żyje ok. 350 milionów ludzi z chorobą rzadką, w Unii Europejskiej ok. 30 milionów, a w Polsce 2-3 miliony osób. 

Jak podaje MZ: Choroby rzadkie, mimo wielkiej różnorodności, mają wiele cech wspólnych:

  • mają zazwyczaj przewlekły lub ciężki przebieg;
  • często współistnieją z niepełnosprawnością fizyczną i (lub) intelektualną;
  • długość życia chorych jest nierzadko skrócona w stosunku do przeciętnego okresu życia populacji, w której mieszkają;
  • w większości są uwarunkowane genetycznie (80%), co wiąże się często ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia choroby u innych osób w rodzinie;
  • ustalenie rozpoznania jest często opóźnione, co skutkuje brakiem lub opóźnieniem właściwej opieki medycznej;  
  • koszt ich diagnostyki i leczenia jest z reguły wysoki;
  • leczenie jest obecnie dostępne dla niewielkiego odsetka chorych (5%);

Aż 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, dlatego w diagnostyce chorób rzadkich tak ważne są badania genetyczne. 

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Renta i inne świadczenia na choroby rzadkie

Proponowane w dokumencie rozwiązania zakładają: 

  1. powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

  2. poprawę dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich:

  3. do 31 grudnia 2024 roku przeprowadzone zostaną analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz określenia sposobu finansowania badań genetycznych,

  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie,

  • poprawę dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;

  • poprawę infrastruktury podmiotów leczniczych;

  • uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” (https://chorobyrzadkie.gov.pl/) będzie aktualizowana i uzupełniana o nowe informacje, aby poszerzać i rozwijać wiedzę o chorobach rzadkich.

Jakie świadczenia na choroby rzadkie?

Jeżeli osoba cierpiąca na chorobę rzadką nie jest zdolna do pracy czy samodzielnej egzystencji ma prawo do szeregu świadczeń, w tym socjalnych i z ZUS-u. W szczególności osobom chorującym na choroby rzadkie przysługuje:

  • pomoc w zakresie pomocy osobom z orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności lub rodzicom/opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności;

  • wsparcie, które potrzebne dla pacjentów wymagających stałej opieki i pomocy w codziennych czynnościach;

  • prawo do renty socjalnej osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało m.in. przed ukończeniem 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25. roku życia;

  • renta z tytułu niezdolności do pracy;

  • świadczenia dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji;

  • w ramach określonych limitów i ubezpieczenia zdrowotnego można ubiegać się o refundację zakupu wyrobów medycznych.

Źródło: INFOR

Oceń jakość naszego artykułu

Dziękujemy za Twoją ocenę!

Twoja opinia jest dla nas bardzo ważna

Powiedz nam, jak możemy poprawić artykuł.
Zaznacz określenie, które dotyczy przeczytanej treści:
Autopromocja

REKLAMA

QR Code

© Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A.

Uprawnienia rodzicielskie - QUIZ
certificate
Jak zdobyć Certyfikat:
  • Czytaj artykuły
  • Rozwiązuj testy
  • Zdobądź certyfikat
1/10
Ile tygodni urlopu macierzyńskiego można maksymalnie wykorzystać jeszcze przed porodem?
nie ma takiej możliwości
3
6
9 - tylko jeśli pracodawca wyrazi na to zgodę
Następne

REKLAMA

Kadry
Zapisz się na newsletter
Zobacz przykładowy newsletter
Zapisz się
Wpisz poprawny e-mail
Rabat na usługi telekomunikacyjne z tym stopniem niepełnosprawności

Rabat na usługi telekomunikacyjne z tym stopniem niepełnosprawności. Czy osoby niepełnosprawne mogą liczyć na rabat na usługi telekomunikacyjne? A co z dofinansowaniem do zakupu telefonu lub sprzętu elektronicznego?

Wskaźnik waloryzacji emerytur 2025

Wskaźnik waloryzacji emerytur 2025 podano w Komunikacie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 14 lutego 2025 r. w sprawie wskaźnika waloryzacji emerytur i rent w 2025 r. Jest niższy niż zakładano. O ile wzrosną emerytury od 1 marca 2025 r.?

Dofinansowanie kosztów kształcenia pracowników młodocianych w 2025 r.

Średnioroczny wskaźnik cen towarów i usług konsumpcyjnych ogółem w 2024 r. w stosunku do 2023 r. wyniósł 103,6. Oznacza to, że w 2025 r. nie zmieniły się kwoty dofinansowania pracodawcom kosztów kształcenia młodocianych pracowników.

Skrócony tydzień pracy. Rząd analizuje, a samorządy wprowadzają

Kolejne miasto zdecydowało się wprowadzić skrócony tydzień pracy dla swoich pracowników. W Urzędzie Miasta w Świebodzicach od 1 marca 2025 r. zostanie uruchomiony program pilotażowy. Urzędnicy będą pracować 35 godzin tygodniowo za dotychczasową pensję.

REKLAMA

Zakaz wypowiadania umowy o pracę podczas urlopu pracownika

Wypowiedzenie przez pracodawcę umowy o pracę jest jednym ze sposobów zakończenia stosunku pracy. Jednak nie zawsze pracodawca może wręczyć pracownikowi wypowiedzenie. Nieobecność pracownika w pracy z powodu urlopu jest jedną z sytuacji, gdy jego stosunek pracy podlega szczególnej ochronie.

PPK: Pracodawca musi weryfikować status mikroprzedsiębiorcy i uczestnictwo w PPE

Mikroprzedsiębiorca, któremu wszystkie osoby zatrudnione zadeklarowały niedokonywanie wpłat do PPK i który w związku z tym nie uruchomił tego programu, po zakończeniu roku obrotowego powinien sprawdzić, czy nadal nie stosuje się do niego przepisów o PPK. Prawo do niewdrożenia PPK mogą także utracić podmioty, które nie uruchomiły PPK z uwagi na prowadzenie PPE. Zwolnienie z PPK nie jest bezterminowe. Pracodawca ma obowiązek weryfikacji statusu mikroprzedsiębiorcy i uczestnictwa w PPE.

Zmiana instytucji finansowej PPK przez pracodawcę a przerwa w oszczędzaniu [Art. 12 ustawy o PPK]

Pracodawca może zmienić instytucję finansową PPK. W jaki sposób można to zrobić? Czy możliwa jest z tego powodu przerwa w oszczędzaniu w Pracowniczych Planach Kapitałowych? Jak zmienić instytucję finansową zgodnie z przepisami ustawy o PPK?

Czy zwolnienie lekarskie chroni pracownika przed zwolnieniem grupowym?

Czy zwolnienie lekarskie uchroni przed zwolnieniem z pracy w każdym przypadku? Od kiedy obowiązuje ochrona przed rozwiązaniem stosunku pracy i w jakich przypadkach? Czym jest tzw. inna usprawiedliwiona nieobecność w pracy?

REKLAMA

38 dni urlopu wypoczynkowego. Którym pracownikom przysługuje tak długi wypoczynek?

Większości pracowników przysługuje co roku urlop wypoczynkowy w wymiarze 20 dni lub 26 dni. Niektórzy pracownicy mogą cieszyć się urlopem wynoszącym 36 dni. Są jednak pracownicy, którym przysługuje urlop w wymiarze aż 38 dni. O kogo chodzi?

Cudzoziemcy będą musieli jednak być zatrudniani na podstawie umowy o pracę. Rząd obiecał, ale restrykcji nie wycofał

Organizacje pracodawców zaapelowały do rządu, by zrealizował niedawną obietnicę i wycofał się z obligatoryjnego zatrudniania cudzoziemców na podstawie umowy o pracę. Chodzi przede wszystkim o agencje pracy tymczasowej.

REKLAMA